Hemofilia, një çrregullim i mpiksjes së gjakut, ku gjakderdhja mund të jetë e gjatë dhe nga çdo organ, por kryesisht ndër artikulacione, rezulton të ofrohet shërbim për rreth 260 pacientë në Shqipëri, ku 65 prej tyre janë pacientë të rritur.

Prej gati 4 vitesh këta pacientë po trajtohen me preparate zëvendësuese të faktorëve që u mungojnë në trup, ndërsa prej dy vitesh fëmijëve me forma të rënda të sëmundjes u është ndryshuar rrënjësisht jeta falë një medikamenti të rimbursueshëm që e zgjat deri në një muaj kohën e mpiksjes.

“Pacientët nuk bëjnë më episode hemorragjike, kanë një cilësi më të mirë jete, nuk janë shtruar më në spital dhe mbi të gjitha janë ulur disa kosto të tjera dhe është përmirësuar shumë cilësia e jetës së tyre. Natyrisht nevoja është për të përfshirë edhe pacientë të tjerë që përmbushin kushtin që kanë formën e rëndë të hemofilisë, janë edhe 5 pacientë”, u shpreh Daniela Nika, Qendra e Referencës së Hemofilisë, QSUT.

Trajtimi pa ndërprerje me “Faktor” pohohet edhe nga pacientë të rritur, por mungesa e stafit infermieror referohet nga ata si shqetësim.

“Tri vitet e fundit nuk kemi mungesë të ilaçit. Hemorragjitë janë të shpeshta, mirëpo ka dhe vështirësi në mungesën e stafit, qoftë të infermierëve, qoftë edhe në kualifikimin e tyre dhe shumica e tyre kanë zgjedhur tashmë edhe të largohen jashtë vendit”, tha pacienti Elvin Bylykbashi.

75% e pacientëve me hemofili, sipas klinicistëve ndërkombëtarë, mbetet e padiagnostikuar. Shpesh kapen rastësisht kur bëjnë hemorragji, ndaj mjekët bëjnë thirrje për testime.

“Pacientët të cilët mund të kenë pasur episode hemorragjike gjatë jetës së tyre, qoftë gjatë heqjes së një dhëmbi, qoftë gjatë fëmijërisë tek fëmijët e vegjël që vriten shpesh, por që bëjnë episode pak më intensive, jo thjesht një e vrarë e zakonshme”, tha Daniela Nika.

Elvini është përkthyes në profesion dhe, si shumë pacientë të rritur, ka mbetur pa punë pasi tregu nuk ofron qasje.

“Kam aplikuar për punësim dhe deri tani nuk kam pasur një mundësi punësimi në qytetin tim të Pogradecit”, tha ai.

Gazetare: Sonila Mlloja

/rtsh.al/