Pacientët me sklerozë multiple kërkojnë më shumë barna cilësorë dhe jo mungesa në terapitë e tyre si dhe mbështetje me shërbime fizioterapeutike dhe psikologjike.

“Jam një rast i veçantë pasi periudha ku mu shfaqën shenjat e para isha shumë e vogël dhe nuk arrijua të kuptoja veten dhe kisha vështirësi në ecje, humbje ekuilibri”, u shpreh Ambra Koka, paciente me sklerozë multiple

Ambra është prekur që në moshën 3 vjeç nga skleroza multiple, një sëmundje autoimune kronike progresive, që prek trurin dhe palcën kurrizore, duke dëmtuar fijet nervore. Për pasojë sëmundja mund të çojë në probleme me shikimin, dobësi të muskujve, humbje të ekuilibrit dhe lëvizjes.

“Medikamentet që kam përdorur kohët e fundit jam ndjerë shumë e rënduar”, tha Ambra.

Qasja në barna inovatore sot mbetet problemi kryesor i këtyre pacientëve duke çuar në ivalidizim një pjesë të tyre. Disa arrijnë të trajtohen, të tjerët gjejnë zgjidhje jashtë.

“Ne kërkojmë transparencën se çfarë ilaçi po marr dhe kush janë përfitimet. Jepen medikamente që nuk të bëjnë efekt fare”, u shpreh Tanush Çaushi, president i Fondacionit “Pema e Jetës”.

Me ndryshimet e reja pacientët thonë se qasja për ta po ndryshon.

“Me listën e re është rritur gama e trajtimeve nga 2 në 6 dhe kjo është pozitive. Por këto që janë vendosur në listë duhet t’i jepen pacientëve”, tha Çaushi.

Të kufizuar nga pasojat e sëmundjes tregu i punës për ta nuk është bujar. Mungesa e mbështetjes psikologjike ndikon në përkeqësim.

“Kërkoj angazhim se po has shumë vështirësi në tregun e punës”, tha Ambra.

“Kemi gjetur punë online dhe kemi bërë dhe kurse por nuk na ofrohen punë”, tha Çaushi.

Investimi në barna, fizioterapi dhe mbështetje sociale do të ishte më ekonomik për shtetin sesa menaxhimi I pasojave dhe paaftësisë së avancuar. Në Shqipëri llogariten rreth 1800 pacientë me këtë sëmundje.

Gazetare: Sonila Mlloja

/rtsh.al/