Një 24-vjeçar sot duhet të numërojë planet për të ardhmen. Sokoli nga Gjirokastra numëron orët e trajtimit. Katër deri në pesë orë çdo ditë ai ia kushton aerosoleve, fizioterapisë dhe medikamenteve të tjera për të pastruar mukozën që sëmundja e fibrozës cistike, që ka trashëguar që në lindje, i ka mbështjellë bronket, pasi vetëm kështu arrin të frymojë lirshëm.

“Trajtimi i përditshëm është aerosol që e marr me avull dhe kjo ndihmon rrugët e frymëmarrjes që të pastrohen sekrecionet. Nga ana tjetër, ka terapi fizioterapie për nxjerrjen e këtyre sekrecioneve. Dhe pastaj, trajtimi tjetër që bëj zakonisht është antibiotik. Edhe këto bëhen dy herë në ditë, është e rregull”, shprehet Sokoli.

Për nënën e tij, diagnoza ishte tronditëse. Fibroza cistike ishte fillimi i një beteje në të gjitha frontet: mjekësore, shpirtërore dhe financiare.

“Ishte një shok që na u desh goxha kohë që ta kalonim dhe të përballeshim me këtë realitet të ri”, shprehet nëna e tij.

Kufizimet e sëmundjes nuk e kanë penguar të arsimohet si asistent administrativ, ndërsa gjatë ditës jep edhe mësime të gjuhës angleze online. Por pamundësia në terapitë e reja që sot kanë ndryshuar jetën e shumë pacientëve me këtë sëmundje është kthyer në ankth për të gjithë.

“Nuk ka terapitë e kohës që janë tani, terapitë e reja modulatore, të cilat shkojnë në rrënjë të problemit, nuk mjekojnë vetëm simptomat. Llogarit, për shembull, një antibiotik mund të shkojë 1 milion në muaj. Ne nuk bëhet fjalë ta blejmë. E kemi marrë disa herë, që këto i kanë shumë të nevojshme rregullisht. Ne e kemi marrë nëpërmjet ndihmave të personave që kanë pasur mundësi”, tregon nëna.

“Nëse do të kemi të mundur që këto të jenë të rimbursueshme, ose patjetër janë shumë të shtrenjta, do të kishim një jetë akoma më normale, shumë të ngjashme, si të thuash, me moshatarët e mi”, shprehet Sokoli.

Luljeta thotë se tek shërbimet sociale, të painformuar në shumë raste, gjykohet në varësi të gjendjes së jashtme fizike dhe jo të diagnozës së vështirë, duke i minimizuar mbështetjen. Ndërkohë që sëmundja prek disa organe dhe kërkon disa mjekë për trajtim.

“Mjekët për fibrozë cistike duhet të jenë ekip, sepse është një sëmundje që jep problematika në shumë organe dhe duhet të ketë endokrinolog, gastrohepatolog për fibrozën, duhet të ketë terapist, dietologë”, shprehet nëna.

Sokoli dhe familja e tij jetojnë çdo ditë me sfidën për të mos lejuar sëmundjen t’u marrë më shumë nga jeta.

“Frika më e madhe është jeta e tij. Kjo ka qenë dhe vazhdon të jetë. Sepse në qoftë se vazhdojmë kështu pa mjekimet e duhura, jeta e tij s’mund të vazhdojë gjatë. Është në rrezik. Edhe pse e them me dhimbje, por kjo është”, shprehet nëna.

Në Shqipëri jetojnë sot mbi 120 persona me fibrozë cistike dhe çdo vit lindin shtatë deri në tetë fëmijë me këtë sëmundje. Sigurimi i trajtimit për të gjithë pacientët me fibrozë cistike në Shqipëri bazohet në përpjekje dhe mundësi individuale dhe jo në një akses të barabartë për të gjithë.

Gazetare: Sonila Mlloja 

/rtsh.al/