Jeta e një individi me fibroze cistike nuk matet me numrin e frymëmarrjeve që ai arrin të bëjë, por me momentet e që ata mbeten pa frymë. E njohur ndryshe si sëmundja më e shpeshtë ndër të rrallat, ajo është një çrregullim gjenetik që prek mushkëritë dhe sistemin digjestiv.

 Monika , nëna e një djali 12 vjeç më fibrozë cistike tregon se si jeta e këtyre fëmijëve dhe familjeve është çdo ditë sfidë për ti dhënë mushkërive jetë.

“Fëmijët me këtë lloj diagnoze duhet të çohen shumë herët në mëngjes për të bërë terapinë e duhur. Duhet të bëjnë terapi të përditshme me medikamente të ndryshme që të përballojnë sëmundjen dhe të marrin frymë. Ndryshe, nuk mund të marrin dot frymë”, tha Monika Qëndro.

Shefja e pnoumopediatrisë në QSUT, Irena Kasmi tregon se në Shqipëri lindin çdo vit 7-8 fëmijë me këtë sëmundje. 10% e bebeve të lindura bëjnë forma të rënda të sëmundjes. Diagnoza falë testeve arrin të vendoset brenda 6 muajve të parë të jetës ndërkohë që shenjat jo rrallë herë ngatërrohen me një virozë.

“Në shumicën e rasteve pacientët paraqiten me shenja të traktit respirator, një kollë e zgjatur e cila nuk zgjidhet në ambulator, kollë me sputum ose e shoqëruar edhe fishkëllima por edhe shenja të traktit gastrointestinal që lidhet me të dala të bollshme dhe të yndryshme, shenja këto të përthithjes jo të mirë që çojnë edhe në mosshtim të peshës”, thekson Shefja e shërbimit të pneomo-pediatrisë , QSUT

Dikur njihej si sëmundje pediatrike pasi fëmijët nuk arrinin dot të mbushnin moshën 16 vjeç.  Sot falë terapive të reja , jetëgjatësia e tyre është rritur por qasja në Shqipëri ka mbetur I kufizuar

 “Shumë familje i marrin jashtë medikamentet pasi ku ofrohen terapi që nuk janë të përshtatshme për fibrozën cistike. Kur fëmijët rriten , disa familje emigrojnë që të mund të kenë medikamentet jetëshpëtuese të fëmijëve të tyre”, shprehet Monika

Ajo që sot bën diferencën janë terapitë e reja inovatore. Ato quhen modulatorë përdorimi I të cilëve në 5-vjeçarin e fundit ka dhënë tregues shumë otpimistë në drejtim të numrit të shtrimeve në spital, të infeksioneve respiratore, në drejtim të cilësisë së jetës. Kjo është sfida që ne kemi përpara. Ne jemi gati për këtë sfidë .Ne kemi një lajm të mirë .Kemi 95% të pacientëve të gjenotipizuar dhe gjenotipet e pacientëve shqiptarë përfitojnë shumë nga terapitë e reja”, thotë Irena.

Prindërit e fëmijëve me fibroze cistike tregon Monika të organizuar së fundmi në shoqatën e pacientëve me këtë sëmundje kanë marrë premtimin nga drejtuesit e rinj të shëndetësisë se këtë vit në listën e barnave do të futen në rimbursim disa medikamente jetike për fëmijët e tyre dhe kjo ndoshta do të frenojë emigracionin shëndetësor që familjet bëjnë për të mbajtur fëmijët e tyre në jetë.

Në Shqipëri kjo sëmundje menaxhohet nga dy njësi të ngritura. Njëra në pediatrinë e QSUT-së për fëmijët dhe tjetra në spitalin universitar “Shefqet Ndroqi” për të rriturit kryesisht me terapi që mbetet e kufizuar në qasje të reja.

Gazetare: Sonila Mlloja

/rtsh.al/